Hoje é celebrado o Dia Mundial das Doenças Raras

Cerca de 300 milhões de pessoas convivem com doenças consideradas raras

Dia 28 de fevereiro é comemorado o Dia Mundial da Doenças Raras. A data foi lançada em 2008, pela Organização Europeia de Doenças Raras – EURORDIS, e é lembrada em mais de 60 países. O objetivo da campanha é conscientizar toda a população e sensibilizar, sobretudo, políticos, autoridades públicas, representantes da indústria, pesquisadores, profissionais da saúde, mídia, entre outros, sobre os vários tipos de doenças raras, e, principalmente, chamar a atenção para as dificuldades enfrentadas pelos pacientes, principalmente quando falamos sobre o impacto da doença na sua qualidade de vida.

“Toda vez que as associações do mundo todo se reúnem para o dia mundial das doenças raras, forma-se uma grande ação de divulgação e orientação a respeito de inúmeras patologias que muitos desconhecem, o que facilita o compartilhamento de informações sobre essas doenças, favorecendo o diagnóstico e promovendo também instruções de como procurar ajuda correta”, comenta Liana Ferronato, presidente da Associação Brasileira de Paramiloidose (ABPAR).

Estima-se que 300 milhões de pessoas em todo o mundo sofrem com doenças consideradas raras, e só no Brasil são 15 milhões. Vale pontuar que a Amiloidose Hereditária, chamada também de Paramiloidose ou Polineuropatia Amiloidótica Familiar (PAF), é uma dessas doenças. Sem cura, genética e, como o próprio nome sugere, hereditária, a síndrome provoca a perda progressiva dos movimentos, atrofia muscular e insuficiência cardíaca.

“Um dos grandes problemas enfrentados pelos pacientes é o diagnóstico tardio. A gente sabe que, de modo geral, quanto mais tempo se perde para descobrir uma doença, mais grave ela se torna. Nas enfermidades raras isso não é diferente e, justamente por serem síndromes raras, é infelizmente comum que o diagnóstico demore, muitas vezes por anos a fio, acarretando o agravamento dos sintomas e trazendo sequelas irreversíveis”, alerta a presidente.

Para Liana, as políticas públicas voltadas para pessoas com doenças menos conhecidas já avançaram muito nos últimos anos, mas é preciso mais efetividade na sua aplicação. “Ainda é necessário, em boa parte dos casos, exigir que sejamos atendidos naquilo que é de direito”, relata.

Inclusive, falando especialmente das pessoas que convivem com a Amiloidose Hereditária, os pacientes travam uma verdadeira batalha para ter acesso a novos tratamentos. “Por isso mesmo que sempre peço aos portadores de doenças raras que se unam com suas associações, para que se tornem mais fortes quando precisarem buscar atenção às suas necessidades. Juntos, é possível promover visibilidade aos desafios ainda persistentes para uma saúde digna. A nossa luta não para!”, completa.

A Associação Brasileira de Paramiloidose (ABPAR) é uma organização sem fins lucrativos, fundada em 1989, composta apenas por portadores da doença rara chamada Amiloidose Hereditária, conhecida também como Paramiloidose ou Polineuropatia Amiloidótica Familiar (PAF). No mundo, há cerca de 50 mil casos da síndrome, sendo 5 mil no Brasil.

A ABPAR luta pela melhoria da qualidade de vida dos pacientes, batalhando por direitos e pelo acesso aos tratamentos.