Diversidade Dolce
Caroline Vargas Barbosa
No Brasil, mais de 13 milhões de indivíduos convivem com condições raras, enfrentando não apenas desafios de saúde, mas também questões relacionadas à empregabilidade, à qualidade de vida e à inclusão social
Os artigos assinados não traduzem ou representam, necessariamente, a opinião ou posição do Portal. Sua publicação é no sentido de estimular o debate de problemas e questões do cotidiano e de refletir as diversas tendências do pensamento contemporâneo
Todo ano, o último dia de fevereiro marca o Dia Mundial das Doenças Raras, uma data crucial para conscientizar e mobilizar a sociedade sobre as complexidades enfrentadas por milhões de pessoas ao redor do mundo.
O que são doenças raras?
Doenças raras são aquelas que afetam até 65 indivíduos em cada grupo de 100 mil pessoas. Com mais de 7 mil tipos identificados globalmente, essas condições apresentam uma variedade impressionante de sinais e sintomas, tornando muitas vezes o diagnóstico um verdadeiro desafio. Além disso, as doenças raras são frequentemente crônicas, progressivas e incapacitantes, e em 95% dos casos, não há cura.
No dia 28 de fevereiro, o mundo se une para celebrar o Dia Mundial das Doenças Raras, uma ocasião importante para aumentar a conscientização e promover ações que possam melhorar a qualidade de vida das milhões de pessoas afetadas por essas condições ao redor do globo.
Impacto na saúde e na empregabilidade
O diagnóstico precoce é fundamental para garantir o acesso a tratamentos eficazes e melhorar a qualidade de vida dos pacientes. No entanto, muitas vezes, o caminho até o diagnóstico correto é longo e cheio de obstáculos. Essa demora não apenas afeta a saúde física e emocional dos pacientes, mas também pode ter um impacto significativo em sua capacidade de manter o emprego e participar plenamente da sociedade.
Dados revelam que mais de 70% dos pacientes com doenças raras enfrentam dificuldades para realizar atividades diárias, enquanto aproximadamente 70% dos pacientes e cuidadores precisam reduzir ou interromper suas atividades profissionais devido à doença. Esses números destacam a urgência de medidas que possam ajudar a melhorar o acesso ao tratamento e apoiar a inclusão social desses pacientes.
No Brasil, o governo tem implementado políticas para enfrentar esses desafios. A Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras, estabelecida pelo Ministério da Saúde, busca garantir tratamento e acompanhamento adequados para esses pacientes.
Inclusão é uma constante
Apesar dos desafios enfrentados pelas pessoas com doenças raras, é importante lembrar que a esperança nunca deve ser perdida. À medida que nos unimos como comunidade global, podemos fazer a diferença na vida desses pacientes, oferecendo apoio, compreensão e solidariedade. Ao trabalharmos juntos para aumentar a conscientização, promover a pesquisa e melhorar o acesso ao tratamento, estamos construindo um futuro mais brilhante e inclusivo para todos, independentemente das condições de saúde que enfrentem.
É um processo contínuo e dinâmico de garantir que todas as pessoas, independentemente de suas diferenças ou características individuais, tenham igualdade de oportunidades, acesso e participação em todos os aspectos da vida em sociedade. Isso inclui áreas como educação, emprego, saúde, lazer, cultura e participação cívica.
Confira algumas dicas de inclusão de trabalhadores-pacientes de doenças raras:
Flexibilidade no local de trabalho: ofereça opções flexíveis de horário de trabalho, como horários ajustados, trabalho remoto ou jornadas parciais, para acomodar as necessidades dos funcionários que enfrentam doenças raras. Isso pode ajudá-los a equilibrar as demandas do trabalho com os cuidados médicos necessários.
Acessibilidade no ambiente de trabalho: garanta que o local de trabalho seja acessível para funcionários com necessidades específicas, como instalações físicas adaptadas, tecnologia assistiva e políticas inclusivas que promovam a participação de todos os funcionários.
Comunicação aberta e apoio: mantenha linhas de comunicação abertas e transparentes com os funcionários que enfrentam doenças raras. Esteja disposto a ouvir suas preocupações, oferecer apoio emocional e buscar soluções que atendam às suas necessidades individuais.
Educação e sensibilização: promova a conscientização sobre doenças raras entre os funcionários, fornecendo materiais educativos e oportunidades de treinamento sobre o tema. Isso ajuda a criar um ambiente de trabalho mais inclusivo e solidário, onde todos se sintam valorizados e respeitados.
Promoção da saúde e bem-estar: implemente programas de promoção da saúde e bem-estar no local de trabalho, como atividades de exercícios físicos, palestras sobre alimentação saudável, sessões de relaxamento e apoio psicossocial. Isso pode beneficiar todos os funcionários, incluindo aqueles que enfrentam condições de saúde crônicas.
Neste mês Mundial das Doenças Raras, vamos renovar nosso compromisso de apoio e solidariedade aos milhões de pessoas em todo o mundo que vivem com essas condições. Juntos, podemos fazer a diferença e criar um mundo onde todos tenham a oportunidade de viver uma vida plena e significativa, independentemente dos desafios que enfrentam.
Caroline Vargas Barbosa é advogada, docente universitária e pesquisadora. Doutorando em Direito pela UnB, Mestra em Direito Agrário pela UFG e especialista em Processo Civil pela UFSC. Atua em pesquisas e assessoramentos de diversidade, inclusão e ESG.
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